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「注册送一元微信提现」网上会诊、药物快递,这张网惠及偏远地区罕见病患者
发表于:2019-12-26 08:13:33

「注册送一元微信提现」网上会诊、药物快递,这张网惠及偏远地区罕见病患者

注册送一元微信提现,文/图 羊城派记者 陈辉 通讯员 何旭鹏

有统计显示,罕见病患者平均就诊4至5家医院,花3年时间才能确诊,而又64.2%的患者被误诊,错失最佳诊断和治疗时机!好容易诊断了,偏远地区的患者又要面对药品短缺的问题。

近日,以广州为中心辐射遍及粤东、粤西、粤北、广西、海南的大型罕见病诊疗协作网建立了,偏远地区罕见病患者诊断难、检查难、吃药难的问题有望得到解决。

一体化联合诊疗提供“一条龙服务”

今年5月,中山大学附属第一医院东院(以下简称“中山一院东院”)遗传病/罕见病咨询门诊正式成立,首创了“一站式”多学科、一体化联合诊疗模式。

第三方检测机构可以为偏远地区患者提供检测服务

中山一院东院副院长黄海威介绍,该咨询门诊依托中山一院神经科、妇产科、儿科的临床诊疗技术,金域医学的精准基因分析以及华润医疗的药物供给实力,为遗传/罕见病患者提供规范的诊断流程、完整的治疗方案、便捷的药物供给,以及与疾病相关的遗传咨询、优生优育指导、产前筛查、儿童体检、疾病预防、病程随访等一系列医学指导。

在广东省针对神经系统遗传病/罕见病的诊疗中,这一创新诊疗服务模式实属首创。

网上预约会诊药物快递到家

并不是每个罕见病患者都有机会到广州来就医,偏远地区的患者怎么办?黄海威指出,“单中心”的遗传/罕见病咨询门诊辐射范围有限,为了更够让广州、广东周边地区的罕见病诊疗水平得到提高,及时为更多罕见病患者提供优质诊疗服务,建立“多中心”协作网络就显得非常必要。

近日中山一院东院神经/遗传罕见病咨询中心,联合省内外来自海南、广西、惠州、深圳、汕头、韶关、梅州、肇庆、湛江的10家大型医院建立起一个以广州为中心向外辐射至粤东、粤西、粤北、广西、海南的大型罕见病分中心协作网。“罕见病咨询分中心”已于近日成立及举行颁牌仪式。

“罕见病咨询分中心”成立及颁牌仪式

协作网采用广州中心与分中心点对点模式,分中心绿色通道预约会诊,提前收集并上传患者资料,广州中心专人前期沟通对接,资料汇总发送相应广州中心的专家,准备就绪后,双方现场视频会议交流,分中心负责随访反馈。

据介绍,罕见病由于疾病的特殊性,很多医院都不具备检测的能力,也没有罕见病的治疗药物。让这些患者都到广州来检测和取药也不是长久之计。

罕见病协作网还利用金域医学及华润医药的物流网络与合作医院网络为基层医院提供精准、快速的基因检测、临床诊断与药物配送等服务,从而解决偏远地区罕见病患者看病难的问题。

罕见病知多d

一提及罕见病,我们第一感受就是“罕见”“稀有”“不常见”,甚至治疗罕见病的药物也常被称为“孤儿药”。世界卫生组织(who)将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病,但我国人口基数大,形成了罕见病不罕见的特殊局面。

目前我国约有2000万罕见病患者,且每年新增患者超过20万,累计影响5000万人,但由于信息闭塞或治疗手段缺乏,大多数遗传/罕见病患者未接受治疗或治疗不充分。(更多新闻资讯,请关注羊城派 pai.ycwb.com)

来源 | 羊城派责编 | 孙磊实习生 | 梁晓静

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